Natálie Novotná a syn Hugo

(Hodnocení: 7)

Dobrý den , jsem 22-letá máma a ráda bych zkusila štěstí ve vaší soutěži se svým synem Hugem .

Ráda bych vám představila našeho syna Huga, který před pár dny oslavil dva roky. Po třech potratech jsme čekali naše vymodlené děťátko. Celé těhotenství probíhalo v pořádku a ani vyšetření nenasvědčovala tomu, že by se měl Hugo narodit nemocný. Bohužel jsme ještě netušili, co vše nás čeká.

Syn přišel na svět v termínu akutním císařem z důvodu ztrácení srdečních ozev. Po porodu nám lékař sdělil, že syn má menší ledviny, rozštěp močové trubice a předkožky a 8mm dírku na srdíčku mezi předsíněmi. Ujišťoval nás, že se vše spraví a s rozštěpem půjde v předškolním věku na operaci.

Čas plynul a my jsme si užívali našeho prvorozeného chlapečka. Ve 4 měsících však nastaly první problémy. Hugo nedržel hlavičku, ani nepásl koníky. Paní doktorka nás poslala na rehabilitace a začali jsme cvičit Vojtovu metodu. Přestože nám paní neuroložka tvrdila, že syn má na vše čas a vše dožene, nepřišlo žádné zlepšení. Následovalo genetické vyšetření, které odhalilo vzácné genetické nevyléčitelné onemocnění Wolfův-Hirschhornův syndrom, které způsobuje řadu obtíží.

V 8 měsících se přidala bohužel také epilepsie, kvůli které Hugo užívá dvojkombinaci léků. Má za sebou 6 záchvatů, při jednom bojoval doslova o život a musel být resuscitovaný. Nyní ve 23 měsících se umí přetočit na bříško a z bříška na záda, papá mixovanou stravu, nesedí, nelozí, neplazí se…

Jelikož pomocí Vojtovy metody nedošlo k posunu, začali jsme jezdit do neurorehabilitační kliniky, kde cvičíme bobath koncept ve zpevňovacím oblečku TheraTogs. Aby byla rehabilitace účinná, musí ji syn navštěvovat minimálně 2-3x týdně a 1x za 2 měsíce mít 10-ti denní intenzivní cvičení . Rehabilitace bohužel nehradí pojišťovna a jsou dost finančně náročné, ale synovi velmi pomáhají a posouvají ho dopředu.

Našim velkým snem je, aby se Hugo postavil na nohy a běhal jako zdravé děti .

A odpověď na otázku „Co má pro vás v životě větší význam? Víra, nebo naděje?“

Já osobně si myslím že v životě je důležité oboje , protože víra  bez naděje a naděje bez víry už by neměli takovou sílu . Víra v naději na zlepšení stavu našeho syna nás posouvá stále dál za hranice našich sil . K víře a naději patří také láska ,která nám denně dodává sílu a energii pro boj s touto nemocí.  Bez víry , naděje a lásky bychom se nedostali tam kde jsme nyní a naše životy by nedávali takový smysl.

S pozdravem Novotná

7 recenzí Natálie Novotná a syn Hugo

  1. Lenka Štěrbová

    Hugo je velký bojovník. A jeho rodiče jsou pro mě hrdinové.

  2. Božena Bendová

    Držím Hugiskovi pěsti a věřím, že díky vaší obětavosti se jednou dokáže postavit na vlastní nohy!

  3. Lenka Martineková

    Držím Hugovi a jeho mamine Natálii palce, aby mali stále toľko húževnatosti a síl bojovať a verím, že vďaka rehabilitáciám sa Hugo čoskoro postaví aj na nohy. ❤

  4. Alena

    Huginko má veľké šťastie,že má starostlivých rodičov,robia pre neho všetko.prajem im,aby mali stále možnosť cvičiť a aby si Hugi čoskoro zabehal,napríklad aj s našim Alexkom-jeho rovesníkom ❤️

  5. Katarina

    Na malom hugovi je veľmi vidno ako strašne chce sedkať, štvorkovat a aj chodiť keďže mám doma dcérku tiež s týmto syndromom a tak isto starú ale má lepší priebeh viem akú radosť robí pani natalii každý jeden pokrok malého Huga a to ich za poslednú dobu urobil dosť a vďaka tomu viem že Hugo je veľký bojovník a vďaka svojej mamine a cvičeniu zvládne všetko dobehnúť a prekvapí tým rodičov

  6. Jana

    Prajeme Hugovi a jeho mamine aby nestracali chut bojovat a napredovat . Odkedy ho pozname urobil velke pokroky a som si ista, ze coskoro sa postavi na nozicky.

  7. Naty

    Hugoušek je největší bojovník a vždy s úsměvem na tváři. Neznám většiho bojovníka než je maličký Hugo. Jeho chuť do života je víc než obdivuhodná. On i jeho rodinka mají můj obdiv a respekt.

Přidat recenzi

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *