Honzík Doležal

Dobrý den,

jmenuji se Honzík a jsou mi dva roky a pár měsíců. Toto je můj příběh.

Když jsem byl u maminky v bříšku, tak všichni lékaři mamince a tatínkovi říkali, že je vše v pořádku. Dokonce i po porodu to tak chvilku vypadalo, něž jsem prodělal v šesti měsících velký epileptický záchvat, kvůli kterému jsem skončil hospitalizován na JIP ve Fakultní dětské nemocnici Brno.

Po magnetické rezonanci, genetickém vyšetření mi byla diagnostikována epileptická a vs. I vývojová encefalopatie (sekundární na podkladě MCD – lissencefalie), při prokázané mikrodeleci oblasti 17p13.3 de novo; syndromologicky Westův syndrom / které je závažné epileptické onemocnění provázené těžkou mentální retardací/.

HKK přecházející v hypertonii, archetypy pěstí bilat, plagiocefalie sin; mikrocefalie; konverg. Strabismus ODS; PMS odpovídající na I. trim.

Spousta neznámých výrazů byla rodičům vysvětlena tím, že můj problém je způsoben geneticky. Chybí mi kousek chromozomu c17 a ten to vše způsobil, ale nikdo nám nedokáže říci, do jaké míry se čemu naučím.

Maminka s tatínkem pro mne dělají vše co mohou a co jim jejich finanční stránka dovolí, ale bohužel dnešní doba je taková, že léčba, rehabilitace a kompenzační pomůcky jsou velice drahé a zdravotní pojišťovny toto nehradí a když, tak jen z části – což sami určitě znáte.

Rád bych Vás chtěl touto cestou a i jménem mých rodičů požádat o zařazení do vaší možnosti získat podíl na Herášku, který by mi pomohl o něco lépe uhradit alespoň část nákladů spojenou s mojí léčbou a hlavně i podpořil zařízení, která mi pomáhají. Je spousta dětí které potřebují podporu center a snažím i získanými financemi podpořit tato centra, protože třeba hipoterapie je pro mě a ostatní důležitá a i koně se mohou dostat do finanční tísně, takže i jejich podpora je důležitá.

Jsem bojovník a bojovat budu a doufám, že i já jednou dosáhnu takového zlepšení a budu moci žít život bez speciálních pomůcek a jednou se s maminkou a tatínkem projdu po svých.

Proto odpověď na otázku víra, nebo naděje? Oboje je důležité, celá rodina věří a doufá, že se můj zdravotní stav zlepší, abych mohl žít plnohodnotný život. Protože každá nová rehabilitace, léčba, denní péče je moje naděje na zlepšení. Takže věřím, že mám naději na lepší pokroky ve svém zdravotním stavu, aby semnou maminka nemusela být 24hodin denně.

Děkuji za Váš čas a zdravím svým krásným úsměvem, v přiloženém souboru.

S pozdravem Honzík Doležal

Recenze

Zatím zde nejsou žádné recenze.

Buďte první, kdo ohodnotí “Honzík Doležal”

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *